Voor de behandeling van MS heb ik jouw hulp hard nodig!
4 februari 2023
Onze stichting doneert het restbedrag van de crowdfunding aan de Bedumer Winterloop! Hier geeft Michel het startschot!
Zonder de hulp van Bedum was het ons niet gelukt het bedrag voor de stamceltransplantatie in Mexico bij elkaar te krijgen. Daarom is een donatie van het restant bedrag van de crowdfunding aan de Bedumer Winterloop het enige juiste om te doen! Het gaat goed met Michel! De MS klachten zijn niet helemaal weg, maar wel duidelijk verminderd. Dat is een heel mooi resultaat van de behandeling! In april wordt er een MRI-scan gemaakt en dan is pas te zien wat de behandeling echt heeft gedaan. De uitslag van de MRI-scan zullen we met jullie delen. Iedereen heel erg bedankt! Zonder jullie was het ons nooit gelukt!
27 juli 2022
Vanavond was Michel in de uitzending van RTV Noord!
Klik hier om naar de pagina van RTV Noord te gaan.
20 juni 2022
Even een opdate!
Michel en Sonja zijn nu 4 weken weer terug in Nederland. Het herstel van Michel verloopt voorspoedig! De hematoloog is tevreden over de bloedwaarden. Michel mag weer (bijna) alles eten en drinken. Hij fietst iedere dag een stuk om zijn conditie weer op te bouwen. Het komende jaar gaan we zien wat het resultaat van de behandeling is. Of de MS tot stilstand is gebracht en/of er ook een stukje herstel is. Over een jaar wordt er een MRI scan gemaakt, dan pas is echt te zien wat het resultaat is.
22 mei 2022
Vanavond zijn Michel en Sonja thuisgekomen! Sanne, Anoek en Michels broer stonden hun op te wachten op Schiphol. Wat fijn om de kinderen weer te zien!!! Toen ze hun straat inreden stonden alle buren buiten, hingen de vlaggen uit en was het huis binnen en buiten versierd. Wat een verrassing!
20 mei 2022
Een aantal mensen van de groep gaat vanmiddag al naar huis. Het is vandaag een dag van afscheid nemen, foto’s maken, ervaringen uitwisselen en samen eten en drinken op het dakterras!
19 mei 2022
Vandaag heeft Michel nog 3 uur lang een infuus met Rituximab gehad en daarna was hij klaar met de behandeling! Hoera! Aankomende zaterdag om 22.40, Mexicaanse tijd, vliegen ze weer naar Nederland. Ze kunnen niet wachten om Sanne en Anoek weer te zien! De eerste 6 maanden moet Michel herstellen en een nieuw immuunsysteem opbouwen. Dit betekent medicatie slikken, geregeld een bloedonderzoek laten doen, voorzichtig zijn met contact met andere mensen en zich houden aan een dieet. Over 6 maanden moet hij bijvoorbeeld ook weer alle vaccinaties halen die hij als kind heeft gehad! Michel heeft zijn ontslagpapieren gekregen en cadeautjes van het personeel!
18 mei 2022 Vanochtend heeft Michel weer een bloedonderzoek gehad. Het aantal witte bloedcellen is flink gestegen! Het zijn er maar liefst 7700! Daar kwam gisteren die botpijn vandaan!! Michel en Sonja mogen nu weer uit quarantaine! Niet het appartementencomplex uit, maar wel hun appartement! Daar zijn ze hartstikke blij mee! Tijd voor een foto op het dakterras met een mooie muts oet Grunn! Gekregen van broer en schoonzus, toen Michel nog naar Moskou zou gaan, haha!
16 mei 2022 Het gaat goed met Michel! De behandeling verloopt voorspoedig. Iedere dag krijgt hij een injectie om de bloedcellen te mobiliseren en om de dag wordt zijn bloed onderzocht. Het aantal witte bloedcellen is nog steeds aan het dalen. Hierdoor heeft hij weinig energie. Waarschijnlijk bereikt het aantal witte bloedcellen morgen een dieptepunt en gaat het aantal daarna weer stijgen. Als het aantal boven de 4000 komt is er weer een normale waarde bereikt.
10 mei 2022
Vandaag weer in de kliniek geweest! Michel heeft zijn stamcellen teruggekregen. Ze noemen het daar je stamcelverjaardag en hij werd door de medewerkers gefeliciteerd! Dokter Ruiz kwam speciaal langs om met Michel en de andere mensen uit zijn groep op de foto te gaan. Het was gisteren in Mexico ook Moederdag! Op de weg terug, zagen ze vanuit het busje heel veel bloemenverkopers op straat.
Door de chemo heef Michel minder witte bloedcellen en de komende dagen gaat het aantal nog verder afnemen. Hierdoor ligt zijn afweersysteem plat en moeten Michel en Sonja nu 7 tot 10 dagen in quarantaine in hun appartement. Als het aantal witte bloedcellen een dieptepunt heeft gehaald, zal het aantal weer toenemen. Als de bloedwaarden weer goed zijn, mogen ze uit quarantaine. Om de dag zal een bloedonderzoek gedaan worden om te kijken wat de bloedwaarden zijn en dit zal de Hematoloog met hun bespreken.
8 mei 2022
In de kliniek zijn vanochtend Michel zijn stamcellen geoogst. Het duurde een paar uur en Michel werd er erg moe van en viel in slaap. Weer terug in het appartement kreeg Michel te horen hoeveel stamcellen er geoogst zijn. Dit zijn er maar liefst 1036 miljoen! Genoeg om verder te gaan met de behandeling! Wat een fijn bericht!
‘S middags weer 5 uur aan de chemo. Een lange zit of beter gezegd lig. Michel werd erg moe van de chemo!
Vandaag is Sonja jarig! Ze krijgt een cadeautje en een taartje van alle medewerkers, een cadeautje en kaartje van Sanne en Anoek (dit had Michel verstopt in zijn koffer) en heel veel felicitaties uit Nederland. Wat een verrassing! Namens Sonja heel erg bedankt allemaal!
7 mei 2022
Gisteren na de scheersessie kreeg Michel ineens ontzettende last van botpijn. Dit bleef maar aanhouden en hij kon helemaal niets meer. Zware pijnstillers hielpen niets. Tegen 21.30 kreeg hij uiteindelijk een injectie in zijn bil en toen zakte de pijn gelukkig iets af. Vanochtend m 7.00 heeft hij weer een injectie tegen de pijn gehad. Kort daarna zijn Michel en Sonja naar het ziekenhuis vertrokken. De katheter voor de stamceltransplantatie is geplaatst. Na de ingreep kreeg Michel een lekker ontbijtje met een gif groene drilpudding! De drilpudding smaakte volgens hem trouwens prima!
6 mei 2022
Vandaag samen met de mensen uit Michel zijn groep een scheersessie gehad! Michel kreeg een hanenkam voordat alles eraf ging. Hij kan er gelukkig om lachen! Michel vindt zelf dat hij op een ontsnapte gevangene lijkt. Alleen het bordje “wanted” mist nog. Ik vind het best wel mee vallen!
4 mei 2022
Michel en Sonja hadden nog wat vragen over de MRI die vorige week is gemaakt. Vandaag hadden ze daarom een afspraak met een neuroloog in het ziekenhuis. (1 van de 10 ziekenhuizen in Puebla) De neuroloog nam ruim de tijd voor hen en beantwoordde al hun vragen. Heel fijn! Op de terugweg met het busje stonden ze stil voor een stoplicht en hadden ze goed zicht op de vulkaan. Even snel een fotomoment!
3 mei 2022 (avond)
Dinsdag 10 mei is de dag van het terugplaatsen van de stamcellen. Iedereen moet daarna ongeveer 10 dagen in totale isolatie. Dat betekent dat iedereen in zijn eigen appartement (kamer) moet blijven! Vanavond worden daarom alle verjaardagen van de mensen die in mei jarig zijn gevierd. Dit zijn zijn er 5 van de 36. Sonja is er 1 van. Hieperdepiep hoera! Erg leuk dat het personeel dit organiseert! De Mexicaanse taart smaakt prima!
3 mei 2022
Michel en Sonja zitten samen met 17 andere MS patiënten en hun verzorgers in een appartementencomplex van de kliniek. Het complex heeft op de begane grond een medische afdeling, waar de meeste onderzoeken en behandelingen plaats vinden. Verder is er een gym, een restaurant en een dakterras. I.v.m. het mogelijk oplopen van virussen mogen ze zelf het gebouw niet uit. Als Michel naar de kliniek of het ziekenhuis moet, worden ze met een busje, met vaste chauffeur, gebracht. Tijdens deze ritjes krijgen ze een kleine indruk van de stad Puebla. Vandaag heeft de chauffeur een verrassing! Michel en Sonja krijgen een bustour langs de highlights van de stad. Vanuit de bus maken ze foto's en ze krijgen er een klein beetje een vakantie gevoel van. Ze zien leuke marktjes, mooie straatkunst en wat met name opvalt zijn de vele kleuren die te zien zijn in de straten.
5 mei (Cinco de Mayo) is niet alleen in Nederland een nationale feestdag, maar ook in Mexico. De Mexicanen vieren de dag waarop Mexico een Frans leger versloeg in de slag bij Puebla, in 1862. De voorbereidingen voor de viering, waarbij ook de Mexicaanse president aanwezig zal zijn, zijn in volle gang! Indrukwekkend om te zien!
2 mei 2022
Even weer een update uit Mexico!
Michel krijgt iedere ochtend en iedere avond een injectie om de stamcellen te mobiliseren/activeren en om de botten te openen. Hij neemt iedere dag veel verschillende medicatie in en zijn hartslag, bloeddruk en temperatuur worden een paar keer per dag gecontroleerd. Sonja beheert de mobiel van de kliniek waar de dagplanning met afspraken en medicatie in staat en houdt alles goed bij. Het gaat goed met Michel! Naast af en toe een wat hoge bloeddruk, obstipatie en meer last van moeheid, heeft hij geen bijkomende klachten.
29 april 2022
Hoera! De klavertjes vier, die Sonja van de peuters op haar werk heeft gekregen, brengen nu al geluk! De uitslagen van de onderzoeken zijn posities! Michel heeft een GO gekregen voor de behandeling. Gistermiddag heeft hij zijn eerste chemo van 5 uur gehad en nu is hij bezig met de 2de 5 uur chemo. Tot nu toe gaat het gelukkig goed en heeft hij nergens last van!
27 april 2022:
De afgelopen dagen heeft Michel verschillende onderzoeken gehad, zoals een MRI, Longfoto, longfunctieonderzoek, bloedonderzoek, hartonderzoek en neurologisch onderzoek. De onderzoeksapparatuur in Mexico is niet gemaakt voor de grote Hollanders. De longfoto moest in 2 delen gemaakt worden, het meetlint was te kort en de onderzoekstafel te klein, haha. De meeste onderzoeken vonden in het appartementencomplex plaats en voor sommige onderzoeken werden Michel en Sonja met een busje (met vaste chauffeur) naar de kliniek gebracht. Fijn dat ze even het gebouw uit konden en een indruk van de stad kregen.
24 april 2022:
Vanmiddag zijn Michel en Sonja in hun appartement in Puebla aangekomen. Samen met andere MS patiënten uit Nederland en uit andere landen (o.a. Frankrijk, UK, Finland, Australië) verblijven ze in een appartementencomplex. Op de foto hiernaast krijg je een indruk van hun appartement. Totdat ze de negatieve uitslag van een Covidtest kregen, zaten ze in isolatie op hun kamer. Daarna mochten ze hun kamer uit en de andere patiënten ontmoeten. Ze mogen het appartementencomplex niet verlaten, maar gelukkig is er een dakterras waar ze af en toe even van de buitenlucht en de zon kunnen genieten.
23 april 2022:
En dan is het eindelijk zover! Michel is gisteren voor zijn stamceltransplantatie naar Mexico vertrokken! Sonja gaat met hem mee als zijn verzorgster. Ze zijn net aangekomen in Mexico City. Morgen reizen ze door naar Puebla. In Puebla is de kliniek en het appartement waar ze 4 weken zullen verblijven.
20 maart 2022:
I.v.m. de oorlog in Oekraïne gaat de behandeling van Michel in Moskou niet door. Michel heeft zich aangemeld voor een behandeling in Mexico en recent te horen gekregen dat hij 25 april in Puebla te Mexico kan beginnen met zijn stamceltransplantatie! Zo fijn om eindelijk meer duidelijkheid te hebben na een onzekere periode!
Wil je helpen? Deel dan deze website op social media, dit zal het bereik van deze campagne enorm vergroten. Alvast bedankt!
Facebook
WhatsApp
Twitter
LinkedIn
Mijn Verhaal
Mijn naam is Michel Harkema en de afgelopen jaren hebben in het teken gestaan van doktersbezoeken, ziekenhuishuis bezoeken, onzekerheid, frustratie, boosheid en verdriet.
Begin 2018 kreeg ik de diagnose PPMS. Het onbezorgde leven van ons gezin veranderde hiermee drastisch. Samen met mijn vrouw Sonja en twee tienerdochters Sanne en Anoek, ga ik het gevecht aan met deze verschrikkelijke ziekte.
In Nederland ben ik uitbehandeld, maar ik weiger mij hierbij neer te leggen! Door middel van een stamceltherapie is het mogelijk de rem op MS te zetten. Helaas zit deze behandeling in Nederland nog in de studiefase en gaat het nog jaren duren voordat deze behandeling hier toegepast kan worden. Omdat ik merkbaar achteruit ga, is het voor mij geen optie om hierop te wachten.
Ik ben daarom genoodzaakt om naar het buitenland te gaan. In maart 2022 is er voor mij een plek gereserveerd in een kliniek in Moskou en kan ik met mijn behandeling beginnen.
Helaas vergoedt de ziektekostenverzekering de behandeling niet en ben ik afhankelijk van donaties. Het zou geweldig zijn als je een financiële bijdrage wil leveren om dit voor mij en mijn gezin mogelijk te maken.
Ik vraag jou om samen met mij de rem op MS te zetten! Ik wil je heel erg bedanken! Alle kleine beetjes helpen en delen op social media wordt gewaardeerd!
Mijn Verhaal
Ik liep al een hele tijd rond met vage klachten. Tijdens het lopen van de avondvierdaagse met mijn dochters in…
Wat is MS?
Multiple Sclerose (MS) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel (de hersenen en het…
Stamceltherapie
Een stamcel is een menselijke basis-cel die zichzelf ook kan vernieuwen of kan uitgroeien tot een…
Gastenboek
Ik zou het super vinden als je een berichtje achterlaat! Klik hieronder voor om naar het gastenboek te gaan…
